O câncer é uma das principais causas de morte e uma grande barreira para o aumento da expectativa de vida em todo o mundo. De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2019 o câncer foi a primeira ou segunda principal causa de morte antes dos 70 anos em 112 de 183 países e ocupa o terceiro ou quarto lugar em 23 outras nações. A proeminência do câncer como a principal causa de morte reflete, em parte, um declínio acentuado nas taxas de mortalidade por acidente vascular cerebral e doença coronariana em muitos países.
Ao mesmo tempo, de acordo com a Globocan, produzida pela Agência Internacional de Pesquisa sobre o Câncer, a carga de incidência e mortalidade por câncer está crescendo muito rapidamente em todo o mundo e é reflexo do envelhecimento e crescimento populacionais, bem como mudanças na prevalência e distribuição dos principais fatores de risco do câncer, vários deles associados ao desenvolvimento socioeconômico.
Para uma pessoa diagnosticada com algum tipo de câncer, a notícia representa uma alta carga negativa e causa uma mudança no seu estilo de vida e de seus familiares. No entanto, a indústria biofarmacêutica tem focado em pesquisar para desenvolver medicamentos cada vez melhores, com base em uma maior compreensão do funcionamento do corpo humano e avanços em métodos de diagnóstico como a genotipagem de diferentes tipos de câncer, que permitiu reduzir em 29% a mortalidade por essa doença, desde seu auge em 1991, de acordo com um relatório da Pharma. Mas, apesar dos avanços, a adoção dessas inovações nos modelos assistenciais não ocorreu com a mesma velocidade, o que limita o acesso dos pacientes a tratamentos que revolucionam a abordagem terapêutica do câncer e causam sentimentos de tristeza, ansiedade ou até mesmo desesperança. Por isso, é importante que a inovação farmacológica e diagnóstica sobre o câncer chegue a quem precisa e, quando necessário, tanto em países desenvolvidos como emergentes.
Grandes avanços na pesquisa do câncer
Cirurgia, radioterapia e quimioterapia continuam a ser a base da abordagem terapêutica em muitos países. A quimioterapia geralmente tinha efeitos colaterais negativos nos pacientes por causa de seus componentes altamente tóxicos. Agora, graças ao sequenciamento do genoma humano e da farmacogenética, o tratamento pode ser adaptado ao perfil do paciente para determinar a eficácia dessas substâncias e seus possíveis efeitos colaterais. Esses primeiros passos na medicina personalizada levaram ao surgimento de tratamentos mais avançados, como imunoterapia, terapias direcionadas ou tratamento tumor-agnóstico e até terapia genética.
A terapia direcionada é o tratamento do câncer que tem como alvo genes ou proteínas específicas de um tumor ou condições teciduais que contribuem para o crescimento e a sobrevivência do câncer. As terapias direcionadas, como anticorpos monoclonais, aumentam os anticorpos naturais do corpo e agem como os próprios anticorpos. Assim, eles podem ajudar a combater o câncer de diferentes maneiras, como bloquear a atividade de proteínas anormais em células cancerígenas.
Outros tipos de anticorpos monoclonais estimulam o sistema imunológico inibindo ou interrompendo os checkpoints imunológicos. Normalmente, o corpo usa um checkpoint imunológico para impedir naturalmente que a resposta do sistema imunológico ataque as células saudáveis. As células cancerígenas podem encontrar maneiras de se esconder de nossas defesas ativando esses checkpoints. Os inibidores de checkpoint evitam que as células cancerígenas impeçam o sistema imunológico de se ativar e, por sua vez, intensificam a capacidade imunitária do corpo para ajudar a destruir as células cancerígenas.
A imunoterapia é um tipo de tratamento contra o câncer que estimula as defesas naturais do organismo para combater o câncer. Ela usa substâncias produzidas pelo corpo ou em laboratório para melhorar o funcionamento do seu sistema imunológico e destruir células cancerígenas. Provavelmente, o melhor exemplo desse tipo de tratamento é a terapia com células T com receptores de antígeno quimérico (CAR-T), que veio para revolucionar o tratamento de certos cânceres hematológicos através da reprogramação genética das células T do paciente.
De acordo com o Instituto Nacional de Pesquisa do Genoma Humano, a genômica está desempenhando um papel importante no surgimento da medicina personalizada. A medicina personalizada é uma prática emergente da medicina que usa o perfil genético de um indivíduo para orientar as decisões tomadas em relação à prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças. Conhecer o perfil genético de um paciente pode ajudar os médicos a escolher o medicamento ou a terapia certa, bem como administrar a dose ou o regime adequados.
Por outro lado, os tratamentos agnósticos de tumor vêm desafiar alguns dos paradigmas mais importantes no campo do tratamento do câncer. De acordo com a Sociedade Americana de Oncologia Clínica, o tratamento se caracteriza como uma terapia medicamentosa usada para tratar qualquer tipo de câncer, independentemente de onde começou no corpo ou do tipo de tecido a partir do qual se desenvolveu. A maioria dos tratamentos contra o câncer foi criada para tratar um certo tipo de câncer em um órgão ou tecido específico, como câncer de mama ou câncer de pulmão. Um tratamento agnóstico de tumor trata qualquer tipo de câncer, desde que o câncer tenha a alteração molecular específica que é o alvo do medicamento.
Apesar de todos os avanços na pesquisa, cirurgia, quimioterapia e radioterapia ainda são os tratamentos tradicionais para a maioria dos cânceres. De acordo com os dados do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos, ainda 50% dos pacientes com câncer recebem radioterapia em algum momento do tratamento, o que às vezes causa danos indesejados e sua eficácia depende muito da área tratada e do estágio em que o paciente se encontra.
A pesquisa aponta para o desenvolvimento de uma nova classe de medicamentos chamados radiofármacos (medicamentos radioativos) que administram a radioterapia de forma direta e especifica nas células cancerígenas. Um número crescente de estudos clínicos foi registrado para testar novos radiofármacos e descobriu-se que a radioterapia para as células poderia diminuir o risco de efeitos colaterais de curto e longo prazo do tratamento, e destruiria depósitos de células cancerígenas. Segundo o Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos, esses medicamentos vão transformar a radioterapia nos próximos anos.
Atualmente, as empresas biofarmacêuticas estão desenvolvendo 1.300 medicamentos e vacinas para essa série de doenças que chamamos de câncer. A pesquisa está em diferentes estágios, como o clínico, e alguns compostos já aguardam revisão pelas autoridades reguladoras.
“O diagnóstico de câncer marca um antes e um depois na vida de uma pessoa e muda completamente a forma de conceber a realidade do próprio paciente e de seus familiares e amigos”
Emoções associadas ao diagnóstico e a necessidade de uma melhor comunicação
Sem dúvida, os tratamentos contra o câncer estão evoluindo e cada vez mais pacientes têm alternativas inovadoras para alcançar uma melhor qualidade de vida. Isso graças à comunidade médica e pesquisadores que estão desenvolvendo novos e melhores medicamentos movidos pela paixão de parar o câncer e fazer a diferença na vida das pessoas.
Mas nem tudo é boa notícia. O diagnóstico de câncer marca um antes e um depois na vida de uma pessoa e muda completamente a forma de conceber a realidade do próprio paciente e de seus familiares e amigos. De tal forma que as complexas mudanças nos sentimentos e no estilo de vida do indivíduo e seu ambiente podem se tornar tão avassaladoras que entender as fases e as sensações pelas quais ele passará se torna indispensável. Conhecer todo o processo (desde o diagnóstico, tratamento, até o momento da cura, em muitos casos) pode ajudar tanto os próprios pacientes, quanto as empresas que desenvolveram esses tratamentos e enfrentar o desafio de transmitir adequadamente o valor da inovação, bem como profissionais de saúde ou governos, que devem agir e forjar acordos e medidas que façam a diferença.
Os 6 sentimentos mais comuns em torno do paciente diagnosticado com câncer
Em setembro de 2021, o Journal of the American Medical Association (JAMA) publicou uma petição controversa argumentando a necessidade de novos emojis médicos: órgãos, procedimentos diagnósticos e testes clínicos. Em um momento em que as emoções estão diretamente ligadas à comunicação, apresentamos as emoções associadas à jornada de um paciente diagnosticado com câncer com esses pictogramas:
Tristeza : Meu diagnóstico é uma sentença de morte?
O câncer está em toda parte. A sociedade está tão acostumada a ler, ouvir e ouvir falar sobre o câncer que, ironicamente, quando um oncologista diagnostica um de nossos entes queridos com essa doença, parece que estamos assistindo a um filme (com a narração distante), mas sem perceber que aquela palavra que sempre ouvíamos mas parecia tão distante vai transformar a nossa vida e a dos que nos rodeiam.
Os primeiros pensamentos da pessoa afetada são sempre perguntas: Por que eu? Eu não me cuidei o suficiente? Tem tratamento? Este é o final?
Para resolvê-los desde o início e não deixar que essa tristeza inicial ao ouvir a notícia se transforme em uma tristeza prolongada que pode levar à depressão (segundo o Instituto Nacional do Câncer, a depressão atinge entre 15% e 25% dos pacientes com essa doença nas primeiras semanas após o diagnóstico de câncer) é essencial estimular a conversa sobre novas terapias e alternativas disponíveis através de uma comunicação clara e consistente que aproxime a esperança de inovação dos pacientes e seus médicos.
Primeiro, demonstrando as evidências científicas para o paciente confuso e seus familiares. Depois, criando espaços onde eles possam compartilhar esse conhecimento com as comunidades médicas e científicas, grupos de pacientes, pagadores e tomadores de decisão, bem como a mídia. Tudo isso para gerar consenso sobre o valor terapêutico e determinar o tipo de tratamento adequado para cada caso específico e apagar o sentimento de medo e desespero inicial.
Frustração: Tenho acesso a cuidados e medicamentos adequados?
Uma vez compreendida a doença e superado o cataclismo inicial do diagnóstico, as perguntas são orientadas para obter mais informações sobre os tipos de tratamentos disponíveis na região onde o paciente está localizado. É nesse momento que os afetados começam a sofrer a frustração de quem entende que a velocidade com que se move a inovação na ciência e a implementação dessas tecnologias em saúde em alguns países, não coincidem com o tempo e a forma, especialmente nos países da América Latina onde ainda faltam programas nacionais de controle do câncer ou existem apenas no papel, pois os custos podem ser vistos como muito altos.
Enfrentar as grandes barreiras de acesso é um dos desafios atuais mais relevantes entre entidades e países que utilizam abordagens de preço em vez de valor ou comparam os custos relativos com os benefícios de diferentes intervenções de saúde, em vez de usar novas perspectivas mais abrangentes e avaliativas específicas como custo-utilidade, cujo objetivo é medir os benefícios de acordo com as necessidades dos pacientes reconhecidas por seus médicos e de acordo com o estado de saúde. Especialistas em farmacoeconomia recomendam repensar a forma como os recursos dedicados à saúde são avaliados, criando uma narrativa para destacar o valor de investir em inovação que melhore a qualidade de vida ou salve a vida de milhões de pessoas em todo o mundo.
Só assim conseguiremos derrubar as barreiras de acesso e apoio ao paciente em um momento de adaptação às suas mudanças físicas e emocionais, sua rotina e vida social para que ele se reconheça diante do espelho e recupere as forças para evitar que as dificuldades afetem seu humor e saúde geral.
“Para lidar com a confusão, é fundamental aumentar as campanhas de conscientização”
Confusão: Falta compreensão e desinformação
Em meio ao turbilhão de informações recebidas pelo paciente e sua família, além daquelas que são pesquisadas na Internet durante longas noites sem dormir, muitas vezes caindo em clickbait (termo usado para descrever manchetes sensacionalistas ou enganosas para atrair o maior número de cliques possíveis) a sensação de confusão e caos aumenta.
E, embora a pessoa tenha designado um tratamento e um médico, às vezes não consegue evitar se perder em páginas de autoajuda, sites com estatísticas de sobrevivência de sua doença, tratamentos alternativos ou grupos de pessoas nas redes sociais que compartilham sua experiência. O sentimento de curiosidade e a busca por uma solução mais rápida podem gerar confusão, pois é difícil diferenciar inverdades da realidade em relação aos possíveis tratamentos para tumores cancerígenos.
Portanto, para lidar com a confusão, é fundamental aumentar as campanhas de conscientização para que os pacientes estejam melhor informados e insistir em dar maior impulso à discussão e maior divulgação da pesquisa clínica.
Mas como fazer isso quando os estudos confirmam que os usuários estão mais propensos a se interessar por informações erradas do que informações baseadas em dados? Isso mostra o Dr. Skyler Johnson, do Huntsman Cancer Institute, que revelou que dos artigos mais populares publicados nas mídias sociais entre 2018 e 2019 sobre os quatro cânceres mais comuns, um em cada três continha informações falsas, imprecisas ou enganosas. E a maior parte dessa desinformação sobre o câncer pode causar danos, por exemplo, ao promover tratamentos sem benefícios comprovados como alternativas aos tratamentos com benefícios comprovados em estudos rigorosos.
É uma questão difícil de resolver, pois às vezes a verdade é difícil de reconhecer e envolve muitos conceitos técnicos, e a mentira é muito mais fácil de expandir, assim como o câncer geralmente se espalha no corpo. Por isso, fontes confiáveis como as iniciativas como a da UNESCO, que oferece dicas para enfrentar a desinformação ou o Instituto Nacional do Câncer, da Espanha, que mostra recursos confiáveis para que profissionais de saúde, educadores e membros da comunidade compreendam, identifiquem e impeçam a disseminação da desinformação sobre a saúde em suas comunidades, são essenciais e devem ser uma prática geral para todos os envolvidos na luta contra o câncer e, consequentemente, ter uma sociedade mais saudável e um sistema de saúde responsivo às necessidades dos pacientes.
Impotência: Sozinho contra o mundo?
As pessoas com câncer, muitas vezes, se sentem solitárias ou distanciadas das outras pessoas porque é difícil falar sobre o câncer com amigos e familiares ou não poder participar dos hobbies e atividades que costumavam gostar. Além disso, se encontram em uma situação em que precisam de muita ajuda externa ou sentem que dependem dos outros.
No entanto, isso vai além: a sobrevivência e o acesso a novos tratamentos para os pacientes estão inevitavelmente ligados a terceiros. Primeiro, aos cientistas que devem encontrar novas soluções farmacológicas e tratamentos contra a doença, e, segundo, aos governos e aos responsáveis pelos programas de terapia do câncer, que devem priorizar a reforma da saúde e, finalmente, às empresas farmacêuticas que podem desenvolver, investir e gerar acesso a medicamentos inovadores.
Para afastar o paciente desse sentimento de desamparo e mantê-lo mais bem informado, é necessário um novo modelo de relacionamento para melhor tomada de decisão com quem desenvolve as políticas públicas de saúde, identificando seu papel e relevância no ecossistema do setor, bem como as necessidades específicas e que permitem uma narrativa diferenciada para impactar cada público e alcançar uma avaliação mais justa das novas tecnologias para a saúde em benefício dos pacientes. O impacto de um bom relacionamento gerará atitudes positivas que, sem dúvida, beneficiarão a saúde pública global.
Graças à análise do contexto político, programas implementados em torno da doença, relatórios de consultoria especializada e monitoramento de dados, é possível construir uma estratégia de relacionamento renovada para motivar a mudança na priorização da inovação em saúde como elemento constante e imóvel da agenda pública.
“As pessoas com câncer, muitas vezes se sentem solitárias ou distanciadas das outras pessoas”
Luta: Erguendo a voz contra o câncer JUNTOS
Ser um paciente com câncer após a pandemia é bem diferente de como era antes. Durante o COVID-19, os cidadãos se uniram de uma maneira sem precedentes para apoiar uns aos outros e construir uma comunidade em torno dos mais vulneráveis, além de exigir mais ações de governos e empresas.
Essa tendência de comunitarismo veio para ficar e pode beneficiar esse grupo de pacientes que, agora mais do que nunca, se sente forte o suficiente para alertar sobre a necessidade de uma educação mais completa e gerar campanhas de base ou, o que é a mesma coisa, o direito das comunidades de se unir e influenciar nas questões que os afetam no seu dia a dia.
Em outras palavras, há cada vez mais defensores de novos tratamentos contra o câncer e da construção de um sistema de saúde igual e justo com o objetivo de avançar em direção ao desafio final: ter acesso a novas terapias e informações sobre avanços científicos. Um novo paradigma que abre espaço para as associações de pacientes aderirem a essa mobilização, por meio de estratégias que inspiram uma mudança positiva em direção a um sistema de saúde mais equitativo com acesso a serviços médicos, medicamentos e informações.
Esperança e Otimismo: mais pesquisas, novos medicamentos, novos canais
Uma vez que as pessoas aceitem que têm câncer e estão lutando contra ele, muitas vezes, passam a se sentir esperançosas e otimistas. Há muitas razões para se deixar levar por esse sentimento: milhões de pessoas que tiveram câncer estão vivas hoje. As chances de viver com câncer e sobreviver ao câncer são mais altas do que nunca, e as pessoas com câncer podem levar uma vida ativa, mesmo durante o tratamento.
Mas as razões para o otimismo não param por aí: os avanços no tratamento e diagnóstico de muitos tipos de câncer estão progredindo porque os ensaios clínicos, especialmente com imunoterapias, estão aumentando e desenvolvendo muitos medicamentos para combinar terapias, com muitas empresas investindo anos no desenvolvimento de vacinas focadas em células cancerígenas e continuam pesquisando sobre como atingir tipos específicos de câncer.
Por outro lado, as novas tecnologias representam uma grande oportunidade para as empresas farmacêuticas se conectarem melhor com seus públicos. Agora, graças aos especialistas em Marketing Baseado em Dados, é possível construir um modelo metodológico para traçar um primeiro nível de público a partir de seu comportamento digital e definir um comportamento social que será muito útil no design e entrega de materiais de comunicação de alto impacto e que possam ter um maior alcance e maior penetração de mensagens.
Um olhar para o futuro: oferecendo uma resposta conjunta
Sem dúvida, a indústria farmacêutica está fazendo um esforço para investir fortemente em pesquisa e desenvolvimento de tratamentos inovadores para combater essa doença que rouba vidas. No entanto, ainda existem desigualdades e atrasos na adoção da inovação em detrimento de milhares de pacientes.
Portanto, se quisermos enfrentar esse problema persistente, a pressão para que as parcerias público-privadas forneçam uma resposta conjunta e melhorem os esforços para controlar o câncer deve ser decisiva e todos devem fazer sua parte: desde os pacientes (sendo mais cuidadosos com seu tratamento e participando das demandas que exigem dos governos), às empresas farmacêuticas (priorizando novos tratamentos e alternativas como terapia direcionada, imunoterapia ou medicina personalizada) bem como os responsáveis pela formulação de políticas nos governos (focando no valor e benefício para a vida do paciente em vez de apenas avaliar o preço).
Só assim honraremos todos os pacientes com câncer que tiveram que passar por esse processo com notável tenacidade, capacidade de luta e coragem.
Fonte: LLYC
